A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados realiza na quarta-feira (22) audiência pública para discutir a possibilidade de criação de um cadastro das pessoas com doenças raras, por meio da identificação civil nacional (ICN). Prevista na Lei 13.444/17, a ICN será um documento único do cidadão brasileiro e utilizará a base de dados biométricos da Justiça Eleitoral.

O debate foi sugerido pelo deputado federal, Eduardo Barbosa, que também é presidente da Federação das Apaes do Estado de Minas Gerais (Feapaes-MG) e ex-presidente da Federação Nacional das Apaes (Fenapaes).

Para Barbosa, a criação de um cadastro de pessoas com doenças raras poderá viabilizar o atendimento qualificado e especializado pelo Ministério da Saúde. A ausência de identificação e de um cadastramento efetivo dos pacientes que necessitam de atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS) se revela em grande empecilho para a eficiência do tratamento direcionado às pessoas que mais precisam, bem como para o gerenciamento dos recursos aplicados na saúde, afirma o deputado.

O cadastro já foi tema de discussão na Comissão Mista de Desburocratização do Congresso Nacional, que tem como presidente o deputado Julio Lopes.

Convidados
Foram convidados para a audiência:
- a representante do Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira da Universidade Federal do Rio de Janeiro (IPPMG/UFRJ), Alexandra Prufer de Queiroz Campos Araújo;
- o presidente da Casa Hunter, Antoine Daher;
- a presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero;
- representantes do Ministério da Saúde, do Ministério do Planejamento e da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

A audiência está marcada para as 15 horas, no plenário 13.